生病這件事情一開始在加護病房時我們先瞞著我媽媽,只有我家跟太太娘家的弟妹們知道。等轉到普通病房,身上管子少一點,才讓媽媽知道;免得她衝來看到我的慘狀承受不住。

之後就是教會的人。畢竟教會是一個人際關係的網路而且每週碰面,幾個人知道就大概通通知道了。但住院時因為疫情限制了探病的時間跟人數,大大減輕了我們接待的負擔。

 

我的朋友只有幾位這陣子常在聯絡的人,因為聯絡不上感覺不妙而輾轉聯絡我家人詢問才知道。其他人多半不知。畢竟人際關係在一起上班時會最緊密,天天見面嘛!但離職之後,各自有各自忙碌的工作,雖然永遠是好朋友,但見面不容易了,可能一兩年才約一次。這種頻率當然就不容易發現這種事情。所以我在淡江會計、Starbucks、adidas這幾個工作的同事,如果不是碰巧有特別管道,多半不知道我發生什麼事。喔!博斯運動頻道的人當然知道,本來二月我的工作排得滿滿的;所以在加護病房一恢復意識,就告訴太太趕緊通知那邊的朋友轉告博斯網球的窗口,否則轉播就開天窗了。

 

回到家以後超過一週,一方面我精神好一些可以打字用 line了,一方面覺得有些朋友還是必須告知一下,才開始用 line通知。但坦白講,不講還好,一講真的會嚇到人。就算對方不知道什麼是「主動脈剝離」,但一看手術15小時,加護病房待了17天,普通病房又著了18天才出院,應該也都知道這病非同小可。

 

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其實我年輕時一直都是有些胖胖的。總是希望自己能瘦一點。但是很多人應該都有經驗,減肥(減重)可不是一件容易的事情,需要莫大的意志力和長久的毅力。特別是我愛吃甜食,更增添減重的困難。

幸好老婆不棄嫌,還是嫁給我了。婚後三個孩子陸續出生,餵養孩子也餵養自己,更是幸福肥的體重一度達到85公斤(身高175),現在看到當時拍的年紀不大但肚子蠻大的照片也只能感嘆。

感嘆什麼呢?感嘆的是我嚷嚷著要減肥那麼多年,最後卻是一場大病徹底幫我解決這個問題。36歲時我第一次胃癌開刀,切掉了3/4的胃,加上半年悲慘艱苦的化療,體重就此少了16,17公斤。復原之後努力吃回72公斤左右,2008年胃癌又一次找上我,又掉回了67公斤。那是兩次癌症,我體重最輕的紀錄。

 

之後的我就再也胖不起來,食量雖然有增加,但當然不如年輕時,體重持續維持在70公斤上下。直到這次的大手術!

之前提過,開完刀後我在加護病房都是插管灌食,每天6,400大卡的高熱量流質營養品持續撐住我的體重跟開刀前的70公斤差不多。但一離開加護病房,鼻胃管拔除之後,好處是我的喉嚨終於不用卡卡的了;缺點是我開始要靠自己吃食物,而在動完手術20天左右都沒有自己咀嚼吃食之後,消化系統真的沒有辦法負荷太大量的進食。一開始去超商買一碗粥回來但只能吃1/3,早餐麵包吃不到半個。結果體重持續下降,到出院時我的體重只剩下65左右。回到家之後食量漸漸好一點,但還是不夠,一直持續掉到剩62公斤,刷新我成人之後的最輕體重。

 

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我出生在基督教的家庭,從襁褓開始就每週日去教會做禮拜(當然當時是被抱去而不是自己去的)。多年以來沒有特別的事情幾乎從不缺席。直到疫情發生之後,有段時間別無選擇只能線上參加聚會。不過疫情結束之後,就又每周日回去參加實體聚會。

 

但住院這段期間,當然沒有辦法去教會,精神體力跟病房環境也沒有辦法線上聚會。我總共錯失了五次週日的禮拜;但太太會唸一段經文或靈修書籍裡的文字給我聽,然後禱告作結束。

 

出院之後的第一個週日,我們恢復線上聚會,在家裡客廳看電視播放的教會禮拜實況。一開始還好,反正禮拜程序我再熟悉不過了。但是當司會請大家一起唱第一首詩歌時,我一開口就開始難過的猛掉眼淚哭個不停。因為我發覺自己聲音嘶啞唱不成調......。

 

原本我的歌聲其實還可以,從高中開始參加教會詩班,多年訓練下來視譜能力算不錯,韓德爾的彌賽亞幾乎整本的合唱曲都會背了。不過我的音域不高不低,所以男生的高音部跟低音部好像都可以唱,但唱不到最高跟最低就是了。不過無論如何,我應該是個程度還不錯的詩班成員,一般的詩歌只要音域不要太高太低,高低音和聲都可以勝任......。

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一個多月在醫院,沒有電視沒有手機(其實不是真的沒有,是身體疲累衰弱不想打開來看),所以對台灣以及世界上發生的很多事情都一無所知。更早前有一篇PO文:「2023-03-22 普通病房回憶-3 世界發生了什麼事情?」裡面有提到我在病房關心的第一個新聞,是問我太太:今年美式足球超級盃是哪一隊獲勝?(比賽在我還在加護病房時打的)後來大概多問了:「那林書豪來台灣了嗎?」這麼一個問題。其他的時事我這顆封閉好一陣子的頭腦暫時無力消化。

 

出院回家之後,雖然沒有我希望的快,但精神確實有慢慢變好;也會跟家人一起看電視;雖然眼睛疲勞,每隔一陣子就要閉上眼休息一下。但的確是打開電視才知道體壇的大事「棒球經典賽」開打了。如果是在身體健康的時候,我一向關心運動賽事,絕對不會錯過這個訊息。但這一次,是在回家幾天之後,打開新聞頻道滿滿都是經典賽的消息,我才知道比賽開始了。

 

當然,台灣代表隊小組賽的結果大家都知道了。但後續一路打到美國的比賽還是精彩刺激。特別是四強跟美國日本的冠亞軍賽。轉播時間又剛好是早上八九點開始,對我來說非常可以。也讓我出院回來之後打發了不少時間。

然後不得不提一下,大谷翔平實在太神了!

 

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跟在醫院的後期一樣,回到家之後我每天也睡差不多12個小時(晚上10小時加午睡兩小時)。畢竟身體還是虛弱需要多休息來修補。但儘管睡那麼多,一天還是有12個小時左右我是醒著;這時候,這些時間要做什麼就是個問題了。

當然我需要吃三餐,早上會讀經默想,瀏覽新聞網站,有好看的日劇的話也會追一下;然後前一篇我說了,我會用清潔滾輪黏地板,一天還不止一次。但就算如此,12個小時還是填不滿啊!連一半時間都不到吧!

沒開刀以前,我週末有球賽要播,播球之前要用不短的時間準備資料。一週有兩天會接送太太到學校教課,然後約朋友碰面喝咖啡,出去超市買個菜,甚至自己下廚幫家人煮一頓晚餐;常常幫靈命日糧翻譯屬靈書籍。對了,我還是兩家公司的顧問,兩週要去開一次會

但就算是這樣列了林林總總一堆,坦白講這幾年的我還是頗閒的。常常感覺自己超級好命,日子就如同半退休了一般,而且收入也還足夠養家。但出院後的前一段時間,出門沒力、工作無法(連聲音都沒有)、開車目前也不敢,久站下廚也乏力。看書看劇眼睛很快就會痠(現在不會了)。翻譯到一半的靈命日糧屬靈書籍也已經告知編輯我的狀況,請他們找別人完成。這造成我每天常常空閑到不知道該怎麼辦?一方面擔心沒工作家裡的經濟狀況該如何維持?另一方面則是必須要打發每天多出來的時間。

 

所以囉!有些以前的習慣現在改變了。以前會在月曆上用不同顏色清楚地標明每週要轉播球賽的時間(男網一個顏色、女網另一個顏色),哪天要跟哪位朋友見面,何時要跟擔任顧問的公司開會等等。但現在整個二月、三月、到四月只標明了回診的時間跟科別,其他幾乎完全空白!。

 

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還沒生病時,我是我們家的地板清潔專員。每天都不只一次拿著清潔滾輪在客廳等各地滾啊滾黏啊黏的。因為我們租屋的這間房子,地板是淺色的磁磚,所以髒污頭髮其實相對明顯。然後我們家人頭髮量都很多,每天掉在地上的頭髮都可以做成一頂假髮了(好啦!太誇張了,但做成髮片就真的有可能了)。反正我一天到晚在家,就一天到晚在家裡滾來滾去。

 

出院當天,吃完中餐,我興致很高,因為太開心回家了。坐在客廳椅子上,環視一番,發覺我跟太太這段時間不在(我當然在醫院三十多天,我太太也在普通病房陪了我十八天),雖然孩子們說在我們回來之前他們有掃地,但龜毛的老爸以地板清潔專員的專業,還是可以看到很多該清的東西。所以我問孩子們:「我第一天出院回來如果就開始滾滾黏黏,會不會太誇張?」結果得到肯定的答覆:「對,太誇張了」。所以我只好忍住,畢竟我也知道自己身體仍屬虛弱。

 

但是到了下午,睡完午覺起來,等待太太從學校回到家。在走出客廳倒水喝的同時,實在忍不住了。拿了清潔滾輪長棍,就這樣子將客廳餐廳整個黏了一次。哇!好熟悉的感覺啊!真是超有成就感的。後來我自圓其說的說法是,醫生交代我回家後多走路復健,而這就是走路啊!在家裡走來走去,只是手上多了一根棍子。正是「一兼二顧,摸蜊仔兼洗褲」。既能復健又同時能清潔家裡地板。

 

所以回家之後到現在,黏地板復健就是我的每日功課,這也是這段期間我這個不事生產形同廢人的老爸,對家裡唯一的貢獻了。

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拖著虛弱的身體回到熟悉又有點陌生的家裡。過去我不是一個需要長時間出差的人,出國開會或旅遊了不起也是4,5天就回來。這次相隔36天再回家,是從我大學畢業後出國唸書以來離家最久的一次。

但是自己家,自己的床,身邊太太跟三個孩子,這樣的環境瞬間就讓我感到無比的安心。雖然當下感覺身體還是很虛弱,雖然前方還有很多挑戰,但總覺得能回到家的話,一切都能夠解決的!

 

回家之後有很多事情要重新學習,例如坐在椅子上吃飯(在醫院都是在病床上吃),或者自己去上廁所,又或者讓自己再度適應看電視、閱讀、寫字、打電腦這樣的事情。

電視我也是30多天沒看過,一開始坐在客廳打開電視,很快會感覺頭暈,眼睛很快覺得疲勞。看書也是一樣;我固定上午會按照靈命日糧的進度讀聖經已經有20多年了,但這次一停就是一個多月。所以再度拿起靈命日糧來時,發覺進度落後很多,就想說每天多讀extra兩天的進度,讓自己能夠趕上。但這樣子常點時間看聖經就會覺得眼睛酸,花了好多天才慢慢習慣。

寫字是另外一個議題。住院期間沒拿過筆,根本就不需要啊!但回到家,多年以來我習慣讀完聖經之後會抄寫一段經文;但當我回家後第一次拿起筆時,發覺好抖啊!握力明顯不足,無法掌握寫字的力道,造成書寫出來的字體變得跟之前有相當的不同。

但......至少我還是能夠寫字啦!

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出院回家那天是週二,週二是我太太一早就要去上課的日子。但是沒問題,我的孩子們都大了,他們可以代替媽媽來帶我回家。

當天一早送走太太之後我就坐立難安,期待兩個孩子(大兒子跟小女兒會來接我)趕快出現,讓我可以速速回到家。不過事情沒那麼簡單,出院手續繁瑣,還要領一大堆藥,拿一大堆回診掛號單,最後要繳一大筆錢。這次開刀加各科診療加住院病房加自費的營養品等等,扣除健保給付,我們自己還要支付超過三十萬!但還是要感謝台灣有這麼好的健保制度,否則我們大概得去抵押房子了吧!

十點多兒子推著輪椅先進到病房,小女兒去付費拿藥跑流程。帶著輪椅是因為我自覺仍然體弱,能夠走但可能走不遠,估計回家之後也還要調養一段時間才能長時間行走(這裡講的長時間可不是登山健行半天一天的,意思只是說連續走個十幾二十分鐘之類的......)所以我囑咐他們帶輪椅來讓我可以坐著出院。

這台輪椅其實是去年我買給我媽的,當時我媽痛風(或關節炎?不同醫師診斷不太一致),雙腳腫脹寸步難行。為了帶她往返醫院,我去買了一台輪椅。可是我娘根本沒坐過幾次,她根本上非常抗拒坐輪椅,除了兩次真的痛得沒辦法以外,其他時間忍著痛也無論如何要自己走。而且愛面子的她在醫院願意坐輪椅,回家到電梯間就一定拼命自己站起來走,就是不願意讓鄰居看見她坐輪椅的模樣。本來希望她外出,特別是那段時間去教會能夠坐輪椅比較舒服,她完全不肯。後來她的疼痛好了,這輪椅就無用武之地好一段時間。萬萬沒想到,最後是我本人需要用到......。

 

終於盼到了小女兒辦完所有的手續領了一切該領的藥(好多啊!)來到病房,我......可以回家了。我坐在輪椅上,兒子女兒推著,經過護理暫時,跟看到的每一個護理師感謝致意,輪班制的護理師,所以幾乎每一位都曾經照護到我。但出院那天上午我記得有一個護理師,跟我說她之前在加護病房照護過我,這兩天才調到普通病房輪班。當天是第一次在普通病房碰到我;我跟她說我今天要出院了,她很驚訝也很開心的說:「哇!你恢復得好快喔!」我心裡想,來到普通病房住了18天,這樣算快嗎?我巴不得更早能夠出院啊!但再想想,當時我在加護病房的慘狀,現在跟當時比,能站立能走路(距離不長就是了)應該是天壤之別吧!也難怪她會驚訝了。

 

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有一天一位藥師走進病房,特別來針對一款我在服用的抗凝血劑說明需要注意的事項。當他說出:「等你出院以後......」,我揮手打斷他,我說:「出院!好棒又好遙遠的一個名詞。」他先是愣了一下,接著就笑笑說,「可以的,一定可以的。」

 

住院30多天之後,我的管子幾乎都拔除,開始練習走路跟生活自理,肺部塌陷因為努力吸球治療有相當的改善,這時候我的主治醫生開始說了,「不錯,下禮拜說不定可以出院了!」

這......已經不是喜出望外可以形容的感受了。經過那麼多的痛苦磨難,我終於可以看到遠方的終點了!

 

我跟太太開始期待,天天更努力配合治療復健,因為我們實在都太想回家了。但同時也不免擔心,我吃東西仍然很辛苦,體重從停止管灌之後持續下滑,每天還是大睡特睡身體仍然感覺虛弱;回到家能夠改善嗎?但同時,想回家的意願實在太強烈,告訴自己不論如何回去再說啦!

就這樣天天期待,然後那天(應該是週五還是週六吧!)主治醫師來巡房時說:「看看下週二或週三出院吧!」我開心的應該血壓都飆高了吧!

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我的太太在教書,一個禮拜有兩天要上課。發病一開始是她的寒假,所以她可以專注陪伴我這個當時生活無法自理的老公。後來也請同事代課了一次,但怕嚇到人家沒有告訴對方以及系上請假的原因。

但住院到了比較後期,終究是必須去上課的,而且我也比較有進步了;所以有一天她一早到學校去,輪到我兒子來病房陪病。

 

我的兒子其實今年已經30歲不是小孩子了。只是在爸媽(就是我)眼中,孩子就是孩子。所以我其實有一點忐忑,一來是太太要離開身邊十個小時(上課時間加上來回車程),再來是兒子要照顧我,包括尿尿之類的事情,會不會太對不起他?但沒辦法,太太不能一直不去上課;所以就硬著頭皮委屈兒子來陪伴了。

 

其實從之前兩次癌症開刀住院起我就有很強烈的感覺,非常需要太太在身邊。只有太太在身邊才會安心,其他人的照顧都感覺不同。這也是我從加護病房轉到普通病房之後感覺最大的差別。並不是加護病房的醫護人員照顧不周不好不專業,事實上,加護病房的醫護人員都非常專業盡責。但我還是常常感到恐慌。終於轉到普通病房後,太太天天陪伴,我的心情才比較安定下來。

而現在,太太要離開病房,雖然是自己兒子來接手,但感覺終究不一樣。

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住院期間有好幾次,我們在病房裡,突然之間,護理師進來跟我們說:「請暫時不要出來!」。

第一次我們沒有什麼反應,想說是不是走廊拖地之類的。但第二次我們就問了,因為那時候太太正準備要去樓下買晚餐。

護理師也就老實說了,「有病房的人過世,要推出去了。」

 

相較於其他科別的病房樓層,我想心臟外科住院患者在住院期間去世的機率可能高一點。因為很多人送進來都是心臟衰竭,帶著呼吸器不能言語,然後平均年紀也比較大,常常也不適合開刀。所以,人生的最後階段,就是在心臟外科這個樓層的病房裡度過,嚥下最後一口氣。

而考量要推出來時不要讓其他的病患受到影響或驚嚇,所以就先到病房跟我們說一聲,要我們先別出病房。

 

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癌症曾經被認為是不治之症,所以22年前當我首次罹癌,又被判定是三期末四期初的所謂末期癌症,然後醫生判斷我只有不到一年的時間(沒有告訴我,告訴我太太......),那時當然陷入愁雲慘霧。

但當時有一些癌症的倖存者來看我,鼓勵我;這對我來說是很大的鼓舞。畢竟一個10年前甚至20年前得到跟我相同疾病的人,現在活生生站在我面前,這是很有說服力的,讓人感覺自己或許也有機會像他們一樣吧!畢竟有這樣的前例。讓我開始能抱持希望。我告訴自己儘管統計數字是如此,但每一個病例都是不同的,每個人都是不同的;就算是5-10%的五年存活率,但......100人當中也有那5-10個人!為什麼不能是我呢?

所以後來我痊癒之後,我也很樂意去見不幸罹癌的親人朋友,甚至是我不認識的朋友的朋友,幫他們加油打氣。因為我知道,光是站在他們面前,就能給他們力量。

 

這一次也是同樣的狀況。就像我在得到胃癌之前對胃癌所知不多一樣;這次急性主動脈剝離之前,我對這種疾病幾乎也是一無所知。我不知道認識的人有誰得過這樣的疾病?我知道的心臟疾病只有心肌梗塞;或者像我媽媽一樣心血管阻塞要裝支架。但主動脈剝離是什麼?多致命多嚴重存活率多高,我一概不知。我太太也是事後才上網查(然後越看越害怕......但也越感謝上帝我存活下來)。

 

所以當我妹妹來探病,告訴我她的同事有一位也是幾年前主動脈剝離搶救,但現在已經回來上班時;對我來說是很大的安慰。妹妹又告訴我另外一個例子,另一位同事的哥哥是大學老師,當年也是突發主動脈剝離在自己的研究室倒下,送醫搶救經歷半年的復健,後來恢復健康,現在已經回到學校教書。

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復健醫師說,復健的首要目的就是能夠「生活自理」,然後才能回家。當然,不用恢復到100%,有些可以回去繼續練習。但基本的生活自理是需要的;例如走路、例如自己上廁所,例如自己刷牙洗臉。

所以我被帶到病房的廁所,第一要看我能不能坐在馬桶上。這個關鍵是我腿部的力量,特別是膝蓋。我通過了這個考驗。第二就是要我試試看刷牙跟洗臉。

 

的確我一個多月沒有自己刷牙洗臉(用濕毛巾)了。這一個多月在加護病房時,隱約記得護理師幫我刷過牙,用特殊的道具。然後到了普通病房,我無力走到洗手間,太太會拿漱口水給我,在床上數口之後吐在碗裡。洗臉的部分,我會用衛生紙自己擦臉,後來也用過濕紙巾,但同樣沒有到洗手間去用濕毛巾。所以這次復健,我才意外地發覺自己站著刷牙洗臉原來不是一件容易的事情。

 

首先講刷牙,問題不在刷牙這個動作本身,問題在於為了防止噴濺到前胸,刷牙時身子要略微往前傾,這樣子萬一噴濺也會掉在洗手槽裡。但原來身子往前傾胸腹是要出力的,而我偏偏就是沒有力。不論是胸肌還是腹肌幾乎都歸零,加上手術之後胸口傷口縫合的緊迫感讓我總是覺得前胸綁著一塊鐵板般的沈重。所以要往前傾真的是困難的,我只能直挺挺的刷牙,要吐出來時才勉力向前傾一下下,回來的太快時還是會噴到自己。

更困難的是用毛巾洗臉。同樣的需要向前傾,然後我發覺自己無力搓揉毛巾,然後也沒有力氣將毛巾擰乾。好費力地沾濕了毛巾,好費力地勉強擰了幾下它;力氣已經用盡,沒有辦法再舉起來洗臉了......。真的,就有這麼慘。休息一陣子,在復健治療師面前硬是將毛巾舉起擦臉,但無法維持雙手高舉用力太久。這時候,內心的沮喪可想而知。

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之前寫過我的隔壁床室友的太太是我20多年前教過的學生(普通病房回憶-12 被認出來的老師!)。這讓我非常驚訝的,畢竟教書是那麼久以前的事情了。但今天的兩個例子就沒有那麼驚訝,因為是跟我最近的工作有關。

 

有一次主治醫師跟住院醫師一起來巡房,看看我交待一些事情之後一行人準備離開。一位年輕的男住院醫師突然對我說:「我有在看網球!」此話一出,我馬上就懂了。博斯網球這三年包山包海,包辦了幾乎全世界所有的網球賽事轉播,而這當中我幾乎無役不與。所以當住院醫師說:「我有在看網球!」意思就是告訴我,他知道我是負責轉播的人,他看過我播的球賽。我立刻跟他說:「謝謝!謝謝你喜歡網球。」但後來想一想,這個回覆也實在有點古怪。

 

另外一次我的回覆就更古怪了。那一次比剛提到的住院醫師要更早,差不多是我剛離開加護病房沒幾天,還非常虛弱的期間。這次是有一位沒見過的男性護理人員到病房,幫我做一些處置之後,他問我:「請問你之前是在哪裡工作?」(床上有名牌,但畢竟也有可能是同名同姓)我回答:「我在體育台播球賽。」這下子他就完全確認了。他同樣講了一句:「我有在看網球!」我雖然有點昏昏沈沈,但還是了解他的意思了,他知道我是誰,看過我播的比賽。

但不同的是,他馬上接著說,「你放心,我絕對不會說出去。」

這句話其實也合情合理,病人的病情醫護人員不能隨便對外公開,所以他跟我擔保,雖然他知道我是誰,也知道我的病況,但絕對不會洩漏出去。

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身上沒有管子之後,接下來就是努力復健,恢復很久沒有使用的肌肉的機能。

從加護病房到普通病房,躺在病床二十多天,全身的肌肉都流失了。以前粗粗的大腿跟小腿,現在完全鬆垮垮的。所以醫師首先就要我多下床走路,慢慢把肌肉練回來。

一開始太太扶著我在病房外的走廊走一小段路,後來開始來回多走幾趟,距離可以遠一點。但我發覺,走路比較不是問題,問題比較大的卻是下床。不是我做不到下床這個動作,但就是很不想動,很難跨出那下床的第一步。大概身心都已經習慣躺在床上,頂多就是升高床頭坐起來。但下床走路,對當時的身心都是陌生的,必須掙扎好一陣子,勉強自己、說服自己、鼓勵自己,才能夠終於跨下來;但只要跨下床,接下來一切其實都比較簡單了。真是所謂萬事起頭難。下床走路對我來說,起頭真的是最困難的。

再者自己走路相對單純一些,沒有別人會看。然後走廊上也有別人跟我一樣,有人扶或沒人扶著在練習走路,從來不孤單。然後想走多遠就走多遠,累了就回病房躺回床上。

 

但每天復健的治療師來時,情況就大不相同。一系列的動作要求,其實很累人的,特別是我久未使用的肌肉感受不小的壓力,不過我當然知道這是為了我好。

每天跟治療師要做的菜單包括:

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