121130 雲上太陽—巫以欣雙十感恩音樂佈道會－愛運動但跑不動

今天晚上去參加了一場感人至極的音樂佈道會

對巫爸巫媽以及以欣以諾的認識始於很早已前看過TVBS一步一腳印的專訪。直接的接觸則是2009年adidas有一個活動邀請罕見疾病基金會的小朋友到門市裡面，在那裡我第一次跟罹患罕見疾病尼曼匹克症的這兩位小朋友面對面。

然後我們透過部落格交流，我太太跟巫媽也常保持聯絡。

這些年罕見疾病及尼曼匹克症因為巫家的故事受到不少媒體的報導而得到更多人的認識，我們看一看哭一哭也就過去了，但對他們家人來說，這是他們每天每天要面對的；生活上的不便、孩子肢體及語言持續的退化、以及不知何時會來臨的生命終點……。

我自己得過癌症，還兩次勒；但我無論如何沒有勇氣去思考如果巫家的狀況發生在我們家我會如何？

今年三月起小女兒因為嚴重的異位性皮膚炎開始漫長的治療。一開始常常請假，但想說一兩個月總會好吧？但沒有好；之後退一步想說暑假好好休息調養總會好吧？但沒有好；九月決定這個學年休學在家繼續處理這個病症，一直到現在已經九個月了，基本上沒有看到太大的改善……。

每天回到家我會檢查她的皮膚狀況，跟她聊聊天，問她狀況有沒有進步（答案多半都是沒有……）；每個週末我帶她去中醫院看診拿藥……。我感覺好漫長，好無助，小小皮膚的問題，九個月沒有進展？

小女兒是個堅強的女孩子，她沒有跟我抱怨過，沒有在我面前哭過，每天在我面前看起來還是開開心心有說有笑的，整天在家裡玩平版看電視……。但在媽媽面前她比較會撒嬌會露出脆弱的一面，一個花樣年華的高中少女，全身發紅潰爛永遠脫皮掉屑中……。那天她終於問媽媽說，我會不會一直都這樣子好不了？

聽到薰子的轉述我眼淚都快掉下來了……。

但今天我看到巫家一家人所面對的是何等巨大的傷悲挑戰，我想到原本希望能夠移植骨髓給姊姊的弟弟以諾去檢查後發現他同樣患有這樣的病症再過幾年就會發病，巫媽媽告訴他之後，他回答巫媽媽說那我會變得跟姊姊一樣嗎？可是我講話不像姊姊那麼慢啊！

而巫家一家人卻總是能露出笑容，努力做正面的事情，他們想到的不只是自己而已，甚至辦了這個感恩音樂佈道會；他們感恩，因為儘管得到這個病症，但他們一家人互相扶持，今年以欣已經20歲，應該創下尼曼匹克症存活的記錄了。他們希望藉由他們的號召，讓更多人瞭解他們的狀況、瞭解他們雖然辛苦但卻有上帝的愛、仍有感謝在這個家庭，希望讓更多人走進教會，認識愛我們的上帝。.

我也是基督徒，但相對起來我的信心跟我的格局真是好小啊！

今天佈道的部分是范大陵長老負責信息，我本來就是基督徒，但范長老講得實在太好了。基督徒會不會生病？基督徒會不會遇到不好的事？其實跟一般人一樣，基督徒都會遇到的。一般人碰到事情，有朋友幫忙、有家人依靠，基督徒碰到事情，除了朋友家人以外，更重要的是我們還多了上帝！多一個人幫忙沒有什麼不好的，何況多的是一個全知全能的神。

或許有人會說，全知全能的上帝為什麼樣讓信仰堅定基督徒的巫家碰到這樣子的事情呢？或者為什麼要讓我得到癌症？為什麼要讓我的小女兒經歷這九個月還不知道什麼時候才會結束的折磨呢？

今天11/30我讀的靈命日糧，恰恰好回答了這個問題（http://chinese-odb.org/odb/2012-11-30?mini=odb%2F2012-11 ）。短文裡面有一段寫道：「在我們向上帝傾心禱告時，不要只是想得到自己的意願，更重要的是要尋求上帝的旨意，那才是恩典與力量的泉源。」

是的，往正面想，今天聚集了八百人來參加這場音樂佈道會，一起感受到巫家堅定的信仰，堅強的生命，還有基督徒的美善交流互助扶持，還聽到范大陵長老精彩讓人感動的信息，這一切豈不是因為兩姊弟的罕見疾病轉化成這家人恩典及力量的泉源？

微小如我豈不是也因為癌症的經驗，讓我能夠藉由這個部落格以及言語的分享而幫助一些病友及家屬？

九個月的皮膚炎豈不是讓我每天有更多與小女兒交流的機會，每週帶她去看醫生時有寶貴的父女獨處時間，而休學一年是不是意味著在連續送出兩個小孩到外縣市念大學之後，這個小女兒會在我們身邊多留一點時間？

今天靈命日糧最後一段說：「禱告並非要天父順從我們的心意，而是要天父的旨意行在地上。」

阿們！

這是2009年3月在adidas門市的活動，以欣以諾跟傳奇網球選手Stan Smith合影，當時兩人都還能行走......