愛運動但跑不動

經歷過忙碌的三月底四月初之後，這個禮拜一口氣接了兩場演講。

一場是4月14日週四晚上在南京東路禮拜堂的「現代人生活講座」，另一場是今天（週六）晚上到金山青年活動中心去為吳興教會社青團契退修會做一場短講。

其實接這兩場之前我都有一點猶豫；南京東路禮拜堂的現代人生活講座，主要對象其實不是基督徒，而是附近的上班族，希望藉由專業性演講來吸引他們踏進教會。這跟我平常最習慣的到各大專院校基督徒團契演講，在對象上有頗大的差別。憑藉自己過去在大學教書的經驗，我總覺得面對大學生問題不大，可以講得輕鬆自在；但是面對一般的社會人士職場上班族？有點不確定。

4/16週六這這一場對象吳興教會社青，也是職場經驗的分享。光是衝著跟吳興教會郭鐘霖牧師及徐安鈴牧師娘的交情就不敢不接了。唯一的問題是稍微遠了一點，活動辦在金山，讓我有一點小掙扎。但後來想一想，反正國光號可以直接開進金山青年活動中心，其實還好啦！所以也答應了。

結果呢！週四的講座果然跟過去經驗很不同，聽講的人年齡層相當廣，從大學生到銀髮族都有。但反正就是工作經驗分享，硬著頭皮就給他講下去，結果好像也沒出什麼亂子。缺點就是最後以基督教信仰做結尾時，感覺收得有點硬……。

而週六這一場面對的是一群剛畢業進入職場的年輕社會青年，大家面對的問題都比較一致，講起來也OK；比較大的問題反而是搭國光號去，到萬里翡翠灣之後轉進山路，轉著轉著，讓我有點暈車不舒服起來。

這三、四年來，陸陸續續接了二、三十場團契及教會的演講，多半都是跟年輕的朋友做生命、生活、工作經驗，以及信仰的分享。其實想一想我的人生歷練，不管是工作、疾病、親人、家庭、婚姻、親子，還真的比一般同齡的人多了一些，雖然沒有到大起大落，但一些起伏轉折，也可以讓一些年輕人當作參考。

話又說回來，週四在南京東路禮拜堂，結束時主持人送給我一束花，說是代表巫以欣小妹妹送的。卡片上巫媽寫道：「本來以欣要親自獻花，但體力不支，盼望再相見。」煞時間，讓我無限的感動又感慨。

我對巫家的認識，一開始是從怡宜做的「一步一腳印」節目裡看到他們家庭感人的故事；那一集，看過的人幾乎沒有不落淚的。我跟巫媽媽及巫家姊弟後來在公司的活動中碰過一面，之後跟巫媽媽一直在email及部落格上有聯繫。這次的演講，應該就是由在南京東路禮拜堂聚會的他們推薦的，所以才會邀請我去，原本巫媽媽說週四晚上會帶以欣來，但顯然這一晚以欣的身體狀況無法負荷......。

對我個人來說，兩次的癌症無疑是我生命中最大的打擊挫折，對我的家庭、工作都有很大的影響。但相較於巫家，相繼罹患罕見疾病尼曼匹克症的兩姊弟，對於巫爸巫媽人生的影響無疑是更巨大的。

但每次看到他們家的部落格，我看到的只有開心、感恩、努力、認真。我因為癌症而更抓緊上帝，而面對比我更大挑戰的巫家，同樣的更加持守這份信仰，讓巨大的苦難成為巨大的祝福，讓罕見疾病成為一生罕見的幸福。

看到花束裡面的卡片，想起巫爸、巫媽、以欣、以諾面對罕見疾病的勇氣跟樂觀，甚至還更努力的付出，為其他罕見疾病的病患奮鬥奔走，從事各樣公益活動…..。我想，我在做的事情是何等渺小，而巫爸、巫媽、以欣、以諾，你們所做的一切，我相信都是「作在主身上」。

青春年華的巫以欣，罹患先天罕見疾病尼曼匹克症，幾乎不能說話、無法吞嚥、行走要靠人扶持，又常會噎到口水嗆到，但面對不斷退化的身體和變調的生命，她仍用天使般的微笑回報世界，積極投入公益，為更多貧困或生病的孩子奉獻。

巫以欣是今年周大觀基金會熱愛生命的得主之一。她在小二時發病，一開始先是動作不協調，漸漸的說話速度也變慢、功課退步、步伐不穩、吞嚥困難、呼吸不順，巫媽媽帶著女兒訪遍全台名醫，都找不出病因答案，最後經由台大確診罹患罕見疾病尼曼匹克症，她的新陳代謝出問題，膽固醇堆積，造成神經系統病變，而且尼曼匹克症目前仍無藥可醫。

原本寄望弟弟巫以諾經由骨髓移植救姊姊一命，沒想到以諾與姊姊竟罹患相同的罕疾，接連的打擊並沒有打倒巫家，巫家父母重整腳步，帶著兒女重新面對人生。

十年來，巫以欣說，她想把握當下，堅持活著的每一天都精彩。她曾與家人拜訪以色列耶路撒冷，在哭牆下祈禱；也曾拖著搖晃的身軀，靠著自己的雙腳，爬上2000多尺高、零下7度的西乃山；更走訪西非探望當地貧困的孩子。她也表示，在第三世界的貧困環境中，看見自己的富足，更學會感恩與珍惜。

現在她的身體雖每況愈下，已經無法自己吃東西，僅能用灌食的方式攝取營養，但她仍走遍學校、社團，用自己的人生經驗，從事公益活動，擔任罕見疾病基金會的親善大使，努力為國內同樣罹患尼曼匹克症病童，成功爭取新藥的健保補助。

周大觀基其金會也認為，巫以欣雖罹患重症，但她對待生命的認真態度從沒變過，是真正的生命勇者。